“Era cea mai grozavă persoană pe care am văzut-o vreodată. Am sărutat-o și am plâns… dar mai mult decât atât, am ținut-o pur și simplu în brațe și am iubit-o. Au fost cele mai frumoase 3 zile din viața mea și nu-mi pot imagina cum ar fi fost să nu o cunosc.” – Dawn, mama fetiței Amanda, născută cu anencefalie și care a trăit 3 zile.
În ultimele decenii, examinările ecografice cu ultrasunete dau o perspectivă fără precedent asupra aceea ce se petrece în pântecele matern. E uimitor pentru părinți să-și vadă copiii mișcând și crescând, pe măsură ce se apropie momentul nașterii.
Însă această tehnologie are și un revers: ea ne permite să vedem când ceva este în neregulă cu copilul și, în ocazii mai rare, să depistăm anomalii genetice precum anencefalia sau trisomia 18. Acest diagnostic înseamnă că bebelușul nu va trăi prea mult după naștere – deși cunoaștem câteva excepții uimitoare și minunate – sau că ar putea chiar să nu se mai nască viu.
Natural, acestea sunt situații dramatice, cu o uriașă încărcătură traumatică, și oricine simte o mare simpatie pentru părinții care primesc diagnostic fatal pentru copilul lor. În lunile precedente, media irlandeze au fost saturate cu mărturii ale femeilor irlandeze care, după ce au primit aceste diagnostice, au plecat în Marea Britanie pentru a avorta. Ele solicită acum o schimbare în legea irlandeză, pentru ca aceste practici să fie permise domestic. Cunoscută în lumea medicală ca feticid, intervenția presupune administrarea în inima copilului nenăscut, încă viu, a unei injecții letale.
Așadar prin feticid, sau prin alte metode, viețile copilor cu dizabilități fatale ar fi întrerupte, nu prin cursul firesc, ci prin intervenția unui cadru medical. Să fie acesta cel mai bun răspuns pentru părinți și pentru copiii lor, în aceste întristătoare circumstanțe?
Să privim la ce se întâmplă cu adevărat în Irlanda cu acești copii grav încercați. Diagnosticele fatale sunt rare, însă există, și unul dintre lucrurile greu de recunoscut este că femeile irlandeze vor să ducă sarcinile la termen. Cotidianul Irish Times relatează că până la 90% dintre mame nu ar alege să-și avorteze copilul în aceste cricumstanțe. Ați putea fi scuzați dacă ați crede altfel, din cauza recentei campanii media. Oricum, ce e limpede este că părinții aflați în astfel de situații au nevoie de mai mult decât de simpatia noastră – au nevoie de susținere concretă și profesionalism.
De aceea, Life Institute a scris ministerului Sănătății pentru a-i solicita să grăbească înființarea serviciilor de hospice perinatal [perinatal = referitor la perioada din preajma nașterii, n. red. CV]. Mulți părinți care se confuntă cu un diagnostic atât de grav vor suferi extrem de mult după naștere, în lipsa eforturilor pe care aceste servicii de specialitate le pot asigura.
Vestea bună este că, în conformitate cu experți de vârf din domeniu, astfel de centre n sunt dificil de înființat sau întreținut. Într-un articol recent din Washington Times, dr. Byron Calhoun de la UniversitateaWest Virginiae explicat că „toate nevoile tipice unei astfel de instituții sunt câteva camere separate, pentru familii.” Dr. Calhoun consideră că hospice-urile perinatale susțin părinții în suferință, înainte și după naștere. Oferă aistență medicală, neonatologi, servicii religioase, asistență sociali, consilieri și chiar și un fotograf care să imortalizeze momentele. „Timpul petrecut cu copilul este extrem de important pentru aceste mame,” precizează el. „Familiile doresc o naștere normală, botez, o șansă de a-și ține copilul în brațe, pentru a-i dărui copilului lor cât mai multă dragoste posibil în scurta lui viață.”
Așa cum dr. Calhoun a întărit, „unica alternativă pe care părinții o au este întreruperea sarcinii sau să se descurce singuri.” Așa ceva nu este acceptabil pentru o societate care pretinde că prețuiește pe cei mai vulnerabili membri ai săi.
Acolo unde avortul este larg și ușor disponibil, 9 din 10 copii cu anencefalie sunt avortați, conform Instritutului de Etică Kennedy din Universitatea Georgetown. Și, în mod tragic, această rată devine o normă pentru copiii diagnosticați cu alte malformații, din afara celor „incompatibile cu viața”, precum Sindrom Down sau fibroza chistică. Dovezile faptice susțin afirmația că, odată ce dreptul la viață este luat copiilor cu afecțiuni foarte grave, definiția acestei expresii, „incompatibili cu viața, devine tot mai largă.
Și aceasta este consecința trădării principiului esențial al eticii, pe care ar trebui să îl întărim în toate aceste discuții: copiii nenăscuți – indiferent de starea lor sau de cât de scurtă presupunem că le va fi viața – au dreptul să trăiască.
Este, deci, regretabil că recentele relatări au fost uneori grav deformate. De exemplu, abilitatea acestor copii speciali de a petrece timp prețios cu părinții lor a fost – deliberat sau nu – mult subestimat. S-a repetat, iar și iar, faptul că acești copii sunt „incompatibili cu viața” – o eclarație care este mai mult o judecată de valoare decât un diagnostic. impreia falsă lăsată publicului că ei nu vor trăi pur și simplu, deloc, după naștere, ceea ce, cu sigranță, nu se întâmplă mereu. Copiii cu Trisomia 18 sau Sindromul Edwards trăiesc adesea între 5 și 15 zeile de la naștere, iar 8% dintre ei trăiesc un an sau mai mult, conform cu „Trisomy 18 Foundation”.
Similar, copiii anencefalici trăiesc adesea după naștere, deși puțin. Părinții, devastați așa cum desigur că sunt, au vorbit adesea, curajos, despre marea dragoste pe care au trăit-o și au avut oportunitatea să o împărtășească cu copiii lor.
Vocile acestor părinți au fost ignorate pur și simplu în discuțiile care au avut loc în ultimele săptămâni în Irlanda. Am vorbit cu una din mamele de copil cu anencefalie care a prețuit timpul petrecut cu copila sa înainte și după naștere, când a avut câteva ore ca să îi spună „la revedere”. ea mi-a spus că modul în care decurge dezbaterea o face să se simtă de parcă parcă viața fiicei ei ar fi fost declarată oficial ca „fără rost”, o „sentință” pe care ea o respinge cu înflăcărare.
O altă mamă a pobservat că dacă tentativele de schimbare a legii vor reuși, foarte mulți copii din cei cu diagnostice fatale vor fi privați de dreptul de a trăi. Astfel, copilul n-ar mai avea dreptul inerent la viață. Totul s-a rezuma la bunul plac al prăinților.
Ea s-a mai arătat și foarte îngrijorată pentru părinții care consideră că avortul este un răspuns adecvat și avertizează că, în timp, avortul ar putea fi văzut ca unica soluție de către un sistem de sănătate refractar la cheltuieli pentru copiii pe care îi consideră „mai bine morți”. Studiile în această privință sunt deocamdată puține, însă un studiu olandez din 2005 [1] arată că femeile care avortează pe motive de malformații fetale dezvoltă un stres post-traumatic serios până la 7 ani după intervenție.
Concluzia este aceasta – indiferent de situație, putem găsi o soluție mai bună decât avortul. A fost șocant pentru noi să vedem cum organizații pro-avort ca Irish Family Planning Association [afiliată Planned Parenthood internațional, cea mai mare organizație de acest fel din lume, n. red. CV] încearcă să se folosească de aceste situații tragice ca să-și promoveze agenda – care se concentrează pe legalizarea avortului în Irlanda. Unicul lor răspuns la trauma părinților este „soluția” medievală a avortului. Noi respingem această „soluție” – în favoarea căutării unui răspuns care protejează cu dragoste atât mama cât și copilul.
Mărturii ale părinților care au născut cu bună știință copii cu malformații incompatibile cu viața pot fi găsite la www.benotafraid.net.
Altă poveste impresionantă, a bebelușului Baby Faith Hope, care a trăit cu anencefalie timp de 93 de zile, poate fi găsită pe acest blog sub semnătura mamei sale, Myah.
www.culturavietii.ro